Fair Fight
For All

Si Yuan Geng

Je suis un survivant de syndrome myélodysplasique, sauvé par le don et l'amour de ma famille qui m'ont offert une seconde vie.

Full Name

Si Yuan Geng

Birthday

August 9, 1996

Ethnicity Why does this matter?

One reason: DNA.
The best donors tend to come from the same ethnic gene pool as the patient. It’s actually the only situation in the world where race legitimately matters.

China

Short bio

Je suis un survivant de syndrome myélodysplasique, sauvé par le don et l'amour de ma famille qui m'ont offert une seconde vie.

Biography

Vie ruinée, condamnation, décès… Voici bien des mots qui nous viennent dans la tête quand nous pensons au cancer. C’est une maladie certes, mais malheureusement aussi une peur, un tabou dans la société de nos jours. « Ça ne va pas m’arriver… C’est une maladie seulement pour les personnes âgées. » On pourrait bien faire l’autruche et ne pas y penser, mais voici l’erreur fatale! Puisque c’est exactement l’attitude inverse qui nous permettra de vaincre ce monstre. Si nous nous serrons les coudes et restons unis dans cette lutte, le cancer est bien loin d’une condamnation à mort et j’espère que mon histoire pourra vous le montrer.

 

Tout cela a commencé avec le décès de mon petit cousin. Diagnostiqué du lymphome de Hodgkin déjà à un stade métastasique, mon meilleur ami d’enfance m’a quitté trois mois après avoir appris sa maladie. Depuis, la réalité du cancer du sang a été bien ancrées dans mon cœur. Traumatisé, j’ai décidé d’entreprendre rigoureusement un examen médical annuel et dans la même année, une légère pancytopénie a été détectée dans ma formule sanguine.

 

À l’âge de 13 ans, j’avais l’impression qu’une bombe à retardement a été déposée dans mon corps. Suivi à l’Hôpital Saint-Justine, j’ai ressenti pour la première fois la terreur de la mort. Après avoir passé à travers de nombreuses ponctions de la moelle osseuse, des tests génétiques et un nombre incomptable de prises de sang, la cause de mon anomalie sanguine restait inconnue. Cependant, j’ai été exempt de cancer bien que j’eusse un peu plus de chance d’en développer dans le futur. Toutefois, mes parents et moi avions toujours l’impression que cette bombe était réelle… Et elle résidait bel et bien toujours en moi.

 

Heureusement, durant cette période nuageuse, nous étions entourés d’un formidable personnel soignant, chaleureux et humain, qui nous a bien informés sur les différentes options de traitements et de perspective d’avenir en médecine au cas où ma santé se détériorerait dans le futur. C’est alors que mes parents ont pris la décision d’avoir un deuxième enfant malgré les risques pour la santé d’une grossesse à 45 ans. Lors de sa naissance, ils ont pris le soin de conserver son sang de cordon ombilical. Tout cela, tout cet amour, afin de m’apporter un peu plus de lumière et surtout plus de compagnie si l’orage s’abattrait sur moi.

 

En janvier 2017, une session après le début de mes études universitaires, un tout nouveau chapitre excitant de ma vie, je me suis réveillé à l’urgence de l’Hôpital Notre-Dame avec une anémie critique. En l’espace de quelques mois depuis mon dernier bilan sanguin, mon hémoglobine, dont la marge normale pour un homme est de 140 g/l, a chuté à 45 g/l. Après 6 ans de retardement, la bombe a finalement explosé, mais grâce à l’amour de mes parents et de ma petite sœur, j’étais préparé et bien protégé cette fois-ci.

 

Après une panoplie de tests médicaux, j’ai été diagnostiqué du syndrome myélodysplasique, une forme bien réelle de cancer du sang. Quoiqu’il existe de nombreux traitements possibles, une greffe de la moelle osseux m’a été proposé à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont en vue de mon jeune âge puisqu’il s’agit d’un remède effectif et définitif de la maladie. Toutefois, un nouveau problème s’est posé à ce moment, la recherche d’un donneur. En dehors de la fratrie, on a seulement une chance sur un million de trouver un donneur compatible. En plus, ceci est encore plus difficile pour la population d’origine asiatique en Amérique du Nord, car le registre de donneur de cette population y est relativement faible. Bien qu’un registre international existe, son utilisation nécessite davantage de temps et de ressources. De l’autre côté, dans ma famille, j’avais une chance sur 4 d’être compatible avec ma sœur, mais à l’âge de trois ans, elle était beaucoup trop jeune pour donner sa moelle osseuse…

 

Le sang de cordon de ma sœur! C’est à ce moment-là que nous avons pensé à ces cellules souches qui pourraient également m’être greffées si ma sœur et moi partageons la même distribution des antigènes HLA. Un mois plus tard, avec les larmes aux yeux, nous avons reçu l’appel de ma coordonnatrice de greffe : « 100 % compatible. »

 

Ma mère, mon père et ma sœur, ce sont réellement mes héros, puisque non seulement ils ont permis ma renaissance, mais avec la merveilleuse équipe de cellules hématopoïétiques de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont, ils m’ont aussi supporté, encouragé et tenu compagnie pendant mes 37 jours d’hospitalisation de greffe en août 2017. C’est aussi eux qui m’ont accompagné à chacun de mes rendez-vous médicaux hebdomadaires, puis toutes les deux semaines, puis mensuels…

 

Et me voici présentement à plus d’un an post-greffe. Je ne me suis jamais senti aussi plein d’énergie, mais surtout plein de vie rayonnante. Après deux ans de suspension scolaire, j’ai hâte de retourner à mes études en médecine, de retrouver la vie normale et de pouvoir travailler à la concrétisation de mon rêve, le même que j’ai depuis le début de ce cauchemar, le même que je partage avec tout patient de cancer du sang, tout survivant, tout proche aidant et tout personnel de la santé…

 

L’espoir qui a illuminé à nouveau ma vie est certes miraculeux, mais il existe seulement parce que ma famille et moi ne l’avons jamais lâché de prise durant toutes ces années de combat. Je suis bien sûr très reconnaissant de la chance que j’ai eue, mais au fond de mon cœur, je préfère à tout instant que je ne le sois pas puisque je rêve, nous rêvons tous d’un monde où la greffe n’est plus un jackpot, mais bien accessible à toutes et tous…

 

Cela est possible seulement si nous brisons ce silence, unissons notre force et regardons ce monstre droit dans les yeux! Le don de sang, le registre de donneurs de cellules souches, la conservation du sang de cordon… Notre société nous a forgé des armes remarquables et il ne nous suffit plus de les employer. C’est vrai que nous avons seulement une chance sur un million d’être compatible avec une autre personne, mais si nous formons un registre doublant ce nombre? Triplant ce nombre… Centuplant ce nombre! Ce n’est qu’en supportant et en sauvant les uns des autres que nous arrivons à protéger nos bien-aimés. Et à ce jour, tous ces récits miraculeux ne seront plus que de simples banalités…

 

Agissons ensemble puisqu’unis par le sang, nous triomphons!

Lives in

Canada

Status

Survivor

Diagnosis date

2 years ago

Transplant date

2017-08-11

Illness

Syndrome myélodysplasique (greffe de sang de cordon)