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TANT DE QUESTIONS
Tout ce que vous devez savoir sur un sujet complexe
On a les réponses

Pour comprendre tout le charabia médical qu’on vous balance depuis longtemps. Et si vous ne trouvez pas la réponse à l’une de vos questions, on est au bout du clavier!

INTERNATIONAL

En quoi le processus est-il international?

Il existe actuellement 54 pays dotés d’un ou de plusieurs registres nationaux de donneurs de cellules souches et de moelle osseuse. Et au lieu de travailler en silo, de manière hermétique, ils ont décidé d’unir leurs forces et leurs ressources, chacun accédant ainsi à un bassin beaucoup plus grands de donneurs potentiels. Cette ouverture permet aux patients du monde entier d’avoir de bien meilleures chances de trouver LEUR donneur.


Pour consulter la liste de tous les pays membres du registre mondial, c’est ici.

Cordon ombilical

C’est quoi, le sang de cordon ombilical?

Le sang de cordon à la naissance est gorgé de bébés cellules souches, qui, une fois à maturité, deviendront des globules blancs et rouges, et des plaquettes. La greffe de sang de cordon est aussi la meilleure option pour ceux qui ne trouvent pas de donneur non-apparenté. On ne compte plus le nombre de vies sauvées grâce à ce petit bout de cordon. Les futures mamans devraient s’entretenir avec leur médecin pour savoir si leur hôpital participe au programme de sang de cordon.

Le don de sang de cordon devient encore plus pertinent avec la croissance du nombre de bébés métissés, au bagage génétique peu commun.

Chaque maman a ainsi la possibilité de donner la vie deux fois!

NON!!

Et si je refuse?

Vous serez toujours entièrement libre de refuser de faire un don, et votre réponse demeurera confidentielle. Mais ici, rien ne sert de mettre des gants blancs : en refusant de donner, vous enlevez à quelqu’un sa meilleure chance de survie. Parce que quand vous êtes le match d’un malade, vous êtes sa seule chance.

Alors avant de vous inscrire sur un coup de tête parce que votre cousin est malade, prenez le temps de bien réfléchir à tout ça. Et quand vous vous inscrirez, ce sera pour sauver n’importe qui, n’importe où, et pour longtemps. Oui, c’est tout un engagement.

Sachez qu’il est aussi possible de retirer votre nom du registre. Si vous ne souhaitez plus donner, n’attendez pas qu’on vous appelle pour vous annoncer que vous êtes compatible avec un malade : retirez votre nom et évitez à tout le monde une situation bien délicate.

FRÉQUENCE

Quelles sont mes chances de donner?

Ça dépend de plusieurs facteurs, allant de la taille du registre de votre pays à votre âge et votre sexe.

Au Royaume-Uni, par exemple, 550 000 personnes sont inscrites au registre national. Elles ont une chance sur 900 de donner leurs cellules souches au cours des 5 prochaines années. Mais si on isole les meilleurs donneurs, les plus jeunes hommes de 16 à 30 ans, leur chance passe de 1 sur 200 d’être le match de quelqu’un.

C’est pas énorme… mais c’est plus qu’à la loto!

altruisme

Puis-je donner à une personne précise?

En gros, non. Quand vous vous inscrivez au registre de votre pays, vous le faites pour sauver la vie de n’importe qui. On comprend que vous vous inscrivez peut-être parce qu’un de vos proches est malade. Mais les chances que vous soyez un bon match pour cette personne sont infinitésimales. En vous inscrivant, vous acceptez de sauver quelqu’un que vous n’avez jamais rencontré, qui habite peut-être à l’autre bout du monde.

Alors avant de vous inscrire, sachez que vous ne sauverez peut-être pas VOTRE frère ou ami, mais le frère ou l’ami de quelqu’un d’autre.

ETHNIE

Groupes ethniques : est-ce vraiment pire pour eux?

Les chiffres d’Héma-Québec et de la Société canadienne du sang, les registres canadiens de cellules souches, sont alarmants. Les blancs composent les registres à 70 %. Ces chiffres se ressemblent d’un registre à l’autre : les blancs sont majoritaires partout. Mais les latinos, les asiatiques, les autochtones, les asiatiques du sud-est et tous ceux issus des communautés noires partent perdants : leurs chances de trouver un donneur compatible sont minimes. Pourquoi? Tout simplement parce que toutes ces communautés sont sous-représentées dans le registre mondial. C’est donc dire qu’avoir la peau foncée rapproche de la mort. Et chez Swab The World, on ne peut simplement pas accepter cette réalité.

QU'EST-CE QUI EST QUOI

Quelle est la différence entre la moelle osseuse, la moelle épinière et les cellules souches?

La moelle osseuse est l'usine de cellules couches. C'est est un tissu spongieux qui se trouve dans le centre des os, et qui produit les cellules souches du sang qui deviendront des globules blancs ou rouges, ou des plaquettes. Dans le cas d’un don de moelle osseuse, c’est dans le bassin qu’on ira la chercher, sous anesthésie générale.

Les cellules souches sont des cellules non-différenciées qui peuvent devenir n’importe quel type de cellule du sang quand elles arriveront à maturité. Ce sont des bébés cellules qui ne savent pas encore ce qu’elles feront quand elles seront grandes. Elles se démarquent des autres cellules par leur capacité à se renouveler et à se diviser en plusieurs autres petites cellules. Magiques, elles ont le pouvoir de guérir en réparant et remplaçant les tissus humains.

La moelle épinière n’a strictement rien à voir avec les cellules souches. Vos cours de bio sont apparemment bien loin! La moelle épinière est la partie du système nerveux central qui se prolonge du cerveau à la colonne vertébrale. On n’y touchera jamais!

MALADIES

Quelles maladies traite-t-on avec des cellules souches?

Les cellules souches peuvent traiter un large éventail de maladies. Grâce aux nouvelles découvertes de la science, la liste des maladies traitables à l’aide de cellules souches provenant de a moelle osseuse s’allonge d’année en année.

Les cancers du sang, comme les leucémies et les lymphomes, sont les plus répandus. Il y a aussi des maladies de la moelle osseuse, comme l’anémie aplasique, l’anémie falciforme ou encore des métaboliques et immunitaires. Les cellules souches de sang font de vrais miracles pour les gens atteints de ces maladies. Et plus le temps passe, plus on découvre d’usages variés pour les cellules souches!

MÉTHODES DE DON

Le don, comment ça fonctionne?

Auparavant, le don de cellules souches nécessitait une intervention assez importante. Mais les temps ont bien changé! Dans la plupart des pays, on peut désormais donner nos cellules souches par un processus qui s’apparente à un long don de sang, pendant lequel le donneur est bien éveillé, occupé à s’enfiler des séries sur Netflix.

Dans environ 15 % des cas, on a recours à une intervention chirurgicale d’un jour, permettant d’extraire de la moelle osseuse des os du bassin. Mais dans les deux cas, le corps remplace toutes les cellules souches données en quatre à six semaines.

Voici un bref aperçu des deux techniques.

1- Le don de cellules souches de sang périphérique, c’est une technique qui permet de donner les cellules souches contenues dans le sang par une longue prise de sang. Mais attention! Contrairement à un vrai don de sang, ici, le sang est filtré dans une machine qui en extrait les cellules souches, puis est retourné dans votre corps par l’autre bras, allégé des milliers de cellules qu’il vient de laisser dans la centrifugeuse. C’est cette méthode qui est utilisée dans la majorité des cas.

2- L’intervention chirurgicale sert à aller chercher la moelle osseuse directement dans l’os du bassin. Le don s’effectue sous anesthésie, et n’occasionne aucune douleur au donneur. Les médecins privilégient habituellement cette méthode quand le malade est un en enfant. Alors cessez de rechigner et enfilez votre magnifique jaquette d’hôpital.

VOUS choisissez la méthode qui vous convient. Vous êtes le patron de vos cellules.

VIE PRIVÉE

ADN et vie privée, vous gérez ça comment?

Facile : on ne le gère pas! Nous n’aurons jamais accès à vos données génériques. Jamais. On ne les voit pas, on n’en fait pas la collecte, on n’y touche pas. Swab The World agit seulement à titre de courroie de transmission entre vous et les registres. Votre ADN, c’est à votre registre que vous la transmettrez, pas à nous.

Soyez assuré que tous les registres respectent des lois internationales très strictes en ce qui a trait à la vie privée. Ces lois vous garantissent que vos données privées demeurent… privées. Consultez le site web du registre de votre pays pour en savoir plus sur sa politique de confidentialité.

HOMMES

Pourquoi les hommes font-ils de meilleurs donneurs?

Parce qu'ils sont plus grands, plus gros, plus fort. C’est basé sur des faits scientifiques. Les hommes produisent plus de cellules souches que les femmes, voilà tout. En plus, leurs cellules souches offrent de meilleurs résultats post-greffe aux patients, pour plusieurs raisons.

Les gars, ne ratez pas votre chance de donner la vie!

LGBTQ+

Qu'en est-il des membres de la communauté LGBTQ+?

Contrairement au don de sang, les hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes, qu’ils soient gais, hétéro ou bi, peuvent s’inscrire pour devenir donneurs dans la plupart des pays. C’est pas une bonne nouvelle, ça?

Les registres du monde entiers se penchent actuellement sur les donneurs trans. Il n’y a toujours pas de consensus, mais la réponse initiale semble indiquer que ce sera du cas par cas. On vous invite à communiquer avec le registre de votre pays pour en savoir plus. Pour le moment, il ne semble pas y avoir de raisons valables pour lesquelles les personnes trans ne pourraient pas s’inscrire.

On fait du progrès!

BOBO

Est-ce que ça fait mal?

Ça ne fera jamais aussi mal que ce que vous vous imaginez. Certaines étapes seront un peu désagréables ou inconfortables. Mais de la vraie de vraie douleur qui fait couler des larmes de croco? Pas vraiment.

Si vous faites un don par de cellules souches de sang périphérique, vous aurez droit à quelques piqûres. Mais que sont ces petites piqûres par rapport à ceux qui endurent des traitements de chimio d’une violence sans nom?

Si votre don se fait par ponction de la moelle osseuse, vous ne sentirez absolument rien, puisque ça se fait sous anesthésie. Le lendemain, vous aurez un peu mal dans la région du bassin, un peu comme quand on recommence le sport après des mois de sofa. Rien pour appeler sa mère, surtout quand c’est le seul prix à payer pour devenir un héros.

ÂGE

Pourquoi y a-t-il une limite d'âge?

Les statistiques démontrent que les gens plus jeunes sont plus souvent choisis pour être donneurs. Ça ne veut pas dire que les gens ayant dépassé les limites d’âge pour s’inscrire ne font pas de bons donneurs, loin de là. C’est pour cette raison qu’on demande aux donneurs inscrits de demeurer au registre jusqu’à l’âge limite de leur pays (habituellement autour de 60 ans). Mais les donneurs plus jeunes ont moins de problèmes de santé qui pourraient les empêcher de donner.

Alors que chaque journée compte pour un malade en attente d’une greffe, trouver un donneur qui ne peut pas aller de l’avant avec le don peut faire perdre un temps précieux. De plus, il y a des coûts importants pour enregistrer chaque nouveau donneur. Comme les banques nationales sont habituellement des organismes à but non lucratif aux ressources financières limitées, celles-ci concentrent leurs efforts sur les jeunes donneurs.

D'autres questions?

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