La lutte d’une famille contre le manque de donneurs hispaniques

Julian Morales ressemble à tous les enfants de huit ans. Il aime jouer avec ses amis, regarder les Tortues ninja et manger du gâteau au chocolat. Par contre, il y a un hic; si Julian ne trouve pas rapidement de donneur de moelle osseuse compatible, sa vie est en jeu.

Quand il avait trois ans, Julian a reçu un diagnostic de la maladie potentiellement mortelle nommée dyskératose congénitale. Dans les cas très graves, la dyskératose congénitale entraîne une insuffisance de la moelle osseuse. La moelle osseuse est essentielle à notre survie, car elle crée toutes nos cellules sanguines.

Un donneur parfait se défile

Quand Julian a reçu son diagnostic de dyskératose congénitale, ses médecins lui ont trouvé un donneur en quelques mois. Les chances que cela se produise sont presque nulles; c’était comme s’il avait gagné à la loterie. Après avoir entendu la bonne nouvelle, ses Mayra et Dany se rappellent avoir fait des plans pour entreprendre tout ce que Julian avait voulu faire avant, mais qui était impossible. Mais tout cela s’est effondré quand le donneur de Julian a soudainement changé d’avis. Mayra et Dany voulaient tellement cette greffe, qu’ils ont même envisagé de vendre leur maison pour payer le donneur, mais leurs tentatives pour le convaincre sont restées vaines. Dévastés et vaincus, Mayra et Dany ont vu la seule chance de survie de leur fils disparaître en quelques jours.

Mayra et Dany ont relevé leurs manches et se sont lancés à la recherche d'un nouveau donneur de moelle osseuse. Ils ont participé à des campagnes et ont pris la parole lors d’évènements locaux pour promouvoir la collecte de frottis dans leur communauté. Leurs efforts ont mené à plus de 96 campagnes de collecte pour trouver un donneur compatible avec Julian, auxquelles plus de mille donneurs potentiels se sont inscrits.

Un second donneur se désiste

En septembre 2019, la chance leur sourit enfin : on a trouvé un second match parfait pour Julian. Pour Mayra et Dany, c’était le retour de l’espoir et du soulagement. Des années d’efforts acharnés de sensibilisation et de cueillette semblaient finalement porter leurs fruits, c’est du moins ce qu’ils pensaient, mais le donneur de Julian s’est désisté quelques jours plus tard, brisant le cœur de la famille Morales. Pas un, mais deux donneurs inscrits parfaitement compatibles ont laissé tomber Julian. Malheureusement, il est toujours à la recherche d’un donneur compatible, faute de quoi son espérance de vie sera écourtée et son état de santé se détériorera. En ce moment, Julian lutte de son mieux, et la recherche d’un donneur continue.

Comment sa marche

La situation de Julian est révélatrice d’un problème beaucoup plus grave. Les registres mondiaux de cellules souches et de moelle osseuse ne sont pas assez diversifiés. Le registre américain revendique le titre du registre de donneurs de moelle le plus important et le plus diversifié au monde. Toutefois, en 2017, seulement 7 % des donneurs qui y étaient inscrits étaient d'origine hispanique. Il est impératif de diversifier les registres de cellules souches et de moelle osseuse, car l'ADN joue un rôle fondamental dans la recherche de compatibilité. Le donneur de Julian (qui est moitié mexicain et moitié nicaraguayen) doit donc être hispanique.

Un combat inégale

Le combat n’est pas juste. Trouver une parfaite correspondance est un processus compliqué, mais c’est encore pire lorsqu’on n’est pas blanc. Julian est d’origine hispano-américaine mixte, ce qui réduit considérablement ses chances de trouver un donneur compatible. À l’heure actuelle, la survie de Julian dépend de l’inscription d’un plus grand nombre d’Hispaniques au registre. Pour aider les patients comme Julian, nous devons sensibiliser les gens et les inciter, en particulier chez des groupes ethniques sous-représentés, à s’inscrire au registre de donneurs de cellules souches et de moelle osseuse.