Du désespoir à l’action

La vie de Thilesa Varathan change du tout au tout en 2014. Alors qu’elle était étudiante à l’Université Concordia, le couperet tombe : elle est atteinte d’une leucémie myéloïde aiguë. Les traitements ne fonctionnent pas, et il devient clair que sa seule chance de survie est une greffe de cellules souches. Alors que 70 % des donneurs inscrits sont blancs, les chances de trouver un match pour Thilesa sont presque nulles. Quand son équipe médicale lui confirme enfin qu’aucun donneur n’est compatible avec elle, ses amis, Shaini Saravanamuthu et Gowsic Thevendran prennent le taureau par les cornes et lancent une offensive dans leur communauté.

Des amis engagés

Shani raconte que même si l’objectif clair de leur campagne était de sauver Thilesa, leur initiative avait aussi pour but de faire connaître le don de cellules souches aux membres de la communauté sud-asiatique. En recrutant des donneurs pour Thilesa, ils contribuent du même coup à diversifier le registre pour peut-être sauver d’autres Tamouls ailleurs dans le monde. Gowsic et Shaini se mettent à relayer l’histoire de Thilesa sur les réseaux sociaux et dans plusieurs médias communautaires. Le dynamique duo contacte aussi des associations universitaires tamoules partout au pays. “C’était incroyable de voir tout le monde s’inscrire, se souvient Shaini. Plein d’étudiants de l’Université de Toronto se sont inscrits. Et un très grand nombre de Sud-Asiatiques de partout dans le monde ont répondu à l’appel, pour sauver Thilesa”.

Une commaunauté mal informée

Shani et Gowsic se rendent vite compte que personne ne semble savoir à quel point c’est difficile de trouver un donneur compatible. Au cours de leur campagne, plusieurs personnes ont refusé de s’inscrire, disant que quelqu’un d’autre pourrait donner à Thilesa. Les deux amis sont choqués par la ténacité de ce mythe au sein des leurs. Pour trouver un donneur compatible, les équipes médicales comparent l’ADN du malade à celui d’un donneur potentiel. Les malades et les donneurs ayant les mêmes origines ethniques ont beaucoup plus de chances d’avoir le même ADN. C’est donc dire que Thilesa cherchait donc son jumeau générique tamoul pour la sauver. Mais comme le souligne Shani, quand les gens comprennent à quel point il est rare de trouver un donneur parfaitement compatible, ils réalisent l’importance de s’inscrire.

Un deuil difficile

Même si des centaines de Sud-Asiatiques et de Tamouls s’inscrivent au registre de donneurs de cellules souches, aucun d’entre eux n’est compatibles avec Thilesa. Sa maladie est d’une rare violence, et elle succombe à la leucémie le 2 avril 2015, quelques mois à peine après son diagnostic. Ses origines sud-asiatiques l’ont empêchée de trouver celui ou celle qui aurait pu la sauver. “Quand on s’inscrit pour être donneur, c’est habituellement déjà trop tard pour un malade qui en a besoin immédiatement”, explique Shani. On s’inscrit donc pour sauver n’importe qui, n’importe où dans le monde. Idéalement, le patient à la recherche d’un donneur trouverait son match parfait parmi les donneurs déjà inscrits.

Shani et Gowsic ont eu une peine immense d’avoir perdu une amie. Mais aujourd’hui, ils voient cette histoire comme une prise de conscience nécessaire dans les communautés sous-représentées dans les registres internationaux. Pour Gowsic, “si le don de cellules souches était aussi connu que le don de sang, Thilesa n’aurait pas été dans cette situation. C’est seulement en se tenant comme communauté qu’on peut sauver nos amis, les membres de notre famille et des inconnus à l’ADN semblable au nôtre.