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Volontaire à vie

20 décembre 2019

Melissa Murdoch

Parents avec enfants malades

Le moment où j’ai pris conscience que je pouvais réellement sauver quelqu’un

Tous les parents que je connais, y compris les miens, feraient n’importe quoi pour leurs enfants. Absolument n’importe quoi. L’amour d’un parent pour son enfant dépasse tous les mots qu’on peut utiliser pour le décrire. Par contre, ce qu’on peut décrire avec précision, c’est l’expression d’accablement profond que l’on peut lire sur les visages des parents d’enfants malades.

Peu de gens sont enregistrés

La supplication

Un jour, il y a plusieurs années, j’ai vu des parents à la télévision dont l’enfant avait désespérément besoin d’une greffe de moelle osseuse. Aux nouvelles, ils imploraient les gens d’aller faire un frottis buccal afin que l’on trouve un donneur pour leur enfant. Ils étaient très déçus de constater à quel point peu de gens étaient inscrits au registre de donneurs. Moi aussi, j’avais été surprise d’apprendre combien peu de personnes y étaient inscrites.

s'inscrire de manière proactive

La culpabilisation nécessaire

Ils avaient désespérément besoin que plus de gens fournissent leur échantillon et étaient consternés par le fait que si peu de personnes se portaient volontaires, ils ont donc utilisé la méthode appropriée pour ce type de demande : la culpabilisation. « Et si c’était votre enfant? », ont-ils demandé. « Ne voudriez-vous pas que quelqu’un le fasse pour votre enfant? ». Et, bien que j’aurais évidemment fait la même chose qu’eux dans cette situation, étant la personne que je suis, j’ai tout de suite pensé : « Et vous, étiez-vous sur le registre avant que votre enfant ne tombe malade? ».

Au fur et à mesure que l’entrevue se poursuivait, j’ai compris à demi-mot que non, ils ne l’étaient pas. Ils ont dit qu’on leur avait fait des prélèvements pour voir s’ils étaient compatibles avec leur enfant, et qu’après avoir appris avec désarroi qu’ils ne l’étaient pas, ils s’étaient inscrits au registre au cas où ils pourraient éventuellement aider l’enfant d’un autre. De toute évidence, c’était la chose noble à faire.

Les pour et les contre

…et la lumière fut!

Je me souviens d’avoir trouvé cela extrêmement triste et d’avoir souhaité très fort que leur enfant puisse trouver un donneur. Puis, j’ai songé que je n’étais pas non plus sur la liste. Oups. Alors, parce que j’avais le grand désir de sauver la vie de quelqu’un, et parce que je ne voulais pas être une complète hypocrite, je me suis inscrite.

J’étais insatiable. J’ai fait des tonnes de recherches sur le processus, j’ai appris tout ce que je pouvais sur la moelle osseuse et les procédures de transplantation/prélèvement, sur tous les « avantages » et les « inconvénients », etc. Il est intéressant de noter que la liste des « avantages » était apparemment sans fin, tandis que la liste des « inconvénients » s’effondrait sous le poids de l’infinité de son adversaire. J’ai mis « inconvénients » entre guillemets (des guillemets aériens, si on veut), parce qu’ils n’étaient pas réellement des inconvénients, en fait. Ils étaient plutôt des désagréments mineurs : prendre des médicaments pendant quelques semaines pour accumuler des cellules souches dans le sang, puis après qu’elles aient été extraites, se sentir un peu comme si on avait la grippe. C’est tout. Mais en revanche, cela donne la chance à quelqu’un de vivre. Cela ne se compare pas. Je voulais vraiment aider. En fait, je n’avais jamais rien autant voulu dans ma vie.

Le temps est compté

L’appel!

Six ans après avoir soumis mon échantillon, j’ai reçu l’appel! Héma-Québec m’annonçait au bout du fil que j’étais partiellement compatible avec une personne dans le besoin et qu’il fallait me rencontrer immédiatement pour obtenir un échantillon de sang afin d’effectuer d’autres tests de compatibilité.

Nous nous sommes entendus pour nous rencontrer chez moi. Quand je suis arrivée peu après, l’infirmière m’attendait déjà avec impatience. Je lui ai dit que j’étais impressionnée par la vitesse à laquelle elle s’était déplacée après notre conversation, et elle m’a fait comprendre sans ménagement que la personne avec qui j’étais partiellement compatible était en train de mourir, là maintenant, et qu’il y avait urgence.

Toute raison de tamponner est une bonne raison

Les faits sont clairs

Elle m’a dit à quel point il était rare de trouver une correspondance, même partielle, donc que c’était comme de trouver une oasis dans le désert : on court vers elle quand elle apparaît. J’ai pleuré tout le temps qu’elle était avec moi. J’étais tellement émue à l’idée de pouvoir potentiellement sauver la vie de quelqu’un sans aucune répercussion négative, que c’était trop pour moi. L’infirmière a pleuré avec moi et m’a expliqué combien il y avait peu de gens sur le registre. Je lui ai dit pourquoi j’avais soumis mon échantillon, et je sais que la raison pour laquelle je l’avais fait pouvait sembler étrange, mais elle m’a dit que c’était la bonne raison.

N'attendez pas qu'il soit trop tard

Les résultats arrivent

Trois semaines plus tard, j’ai découvert que je n’étais pas complètement compatible. J’étais dévastée. J’ai pleuré, pleuré, pleuré et pleuré, mais cette tristesse n’avait rien à voir avec l’anéantissement sans doute ressenti par mon partenaire partiel et ses êtres chers. Cette personne n’avait plus d’options, à moins qu’on lui trouve une correspondance parmi un donneur qui n’avait pas encore donné son prélèvement.

S’il vous plaît, n’attendez pas qu’un de vos proches soit malade. Faites pour quelqu’un d’autre ce que vous aimeriez que l’on fasse pour vous. Allez donner votre échantillon. Peut-être recevrez-vous l’appel aussi. Pour ma part, j’espère que je le recevrai encore.

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